EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO. – La Fundación Una Nueva Esperanza (UNE) alzó su voz para que en la República Dominicana se conozca más sobre esta entidad clínica, con el fin de acceder a un diagnóstico y tratamiento oportuno, en ocasión del Día Internacional de la Concienciación sobre el Síndrome de PANS/PANDAS, que se conmemora cada 9 de octubre,.
Ambos términos son acrónimos de su denominación en inglés: PANS, que significa «Trastorno Pediátrico Neuropsiquiátrico Autoinmune de Inicio Agudo», y PANDAS, que se traduce como «Trastorno Pediátrico Neuropsiquiátrico Autoinmune Asociado a Estreptococo».
“A diferencia del PANDAS, el PANS no requiere de una infección estreptocócica. Si bien el PANS se diagnostica clínicamente, se cree que el síndrome es el resultado de una respuesta inmunitaria a diversas infecciones bacterianas o virales que generan anticuerpos autoinmunes que afectan al cerebro” (Pandas Physicians Network).
La edad de aparición oscila entre los 3 y 12 años, y es poco frecuente que se manifieste en la adolescencia o en la edad adulta. El diagnóstico se basa fundamentalmente en el cuadro clínico.
Uno de cada 200 niños en EE. UU. tiene un diagnóstico de PANDAS
Los signos y síntomas varían de una persona a otra. Los más comunes son: Inicio abrupto y agudo; tics y/o TOC (trastorno obsesivo compulsivo); alteraciones en habilidades motoras; trastornos del sueño; fobias; ansiedad por separación; cambios de humor (irritabilidad, labilidad emocional); ansiedad y restricción alimentaria.
Esperanza Benítez, directora ejecutiva de UNE, precisó que dado que PANS/PANDAS presenta sintomatología común o que se superpone a otros trastornos y condiciones, el proceso diagnóstico presenta retos.
En ese tenor, y citando como fuente a Yellow Bus ABA, la licenciada Benítez indicó que estudios de investigación han establecido una asociación significativa entre PANS/PANDAS y el trastorno del espectro autista (TEA). Uno de esos estudios descubrió que el 43.6% de los niños con TEA cumplían los criterios de PANS y el 31.3% cumplían los criterios de PANDAS.
La presencia de PANS/PANDAS como comorbilidad en algunas personas con TEA puede exacerbar los síntomas del autismo existentes; de ahí la importancia de un diagnóstico oportuno y eficaz que permita el tratamiento adecuado, impactando positivamente en la calidad de vida del paciente y su familia.
Las intervenciones para PANS/PANDAS varían de persona a persona, en función de la complejidad del cuadro clínico. No obstante, el tratamiento es multidisciplinario y puede incluir psiquiatría, neurología, inmunología y terapia cognitivo-conductual.
La licenciada Benítez también puntualizó que en la República Dominicana el acceso a todos estos procesos diagnósticos e intervenciones/tratamientos suele ser muy costoso y fuera del alcance de la mayoría. Por ello, es necesario establecer políticas públicas para pacientes con enfermedades raras, entre las cuales se encuentra PANS/PANDAS. Ya en el Congreso Nacional cursa una iniciativa legislativa introducida por el Diputado Bolívar Valera Ariza sobre enfermedades raras y poco frecuentes que, de convertirse en ley, garantizaría el derecho a atención integral para pacientes con diagnósticos de esta naturaleza.
Historia del Día de Concienciación PANS/PANDAS
El portal PANDAS Network informa que la jornada de concienciación tuvo su origen en 2008, cuando Stefanos Mitsogiorgakis, entonces de 12 años, presentó repentinamente trastorno obsesivo compulsivo, tics, pérdida de habilidades matemáticas y alucinaciones, todo ello después de una infección por estreptococos. A pesar de los tratamientos administrados, Stefanos mejoraba, pero luego sufría recaídas con síntomas más agudos.
Su madre, Christine, se acercó a la asambleísta Nicole Malliotakis con el fin de establecer un día de reconocimiento para PANDAS. La asambleísta aceptó y presentó la iniciativa al Congreso de Nueva York, que fue votada y aprobada por el entonces gobernador Cuomo.
Así, desde 2009, el 9 de octubre se dedica a la concienciación internacional sobre PANS/PANDAS. Desde entonces, PANDAS Network ha trabajado incansablemente para generar conciencia sobre PANDAS/PANS en los EE. UU.